Bonjour je m appelle Gribaumont Marjorie, je suis en couple depuis 14 ans et on a 2 enfants.
Timéo preske 8 ans et Joackim preske 4 ans. On habite saint léger depuis 8 ans. Notre vie à basculé y a un peu plus d un an …en voici la raison.
Joackim a eut de gros soucis de santé et à dû passer plusieurs eeg et hospitalisations à la citadelle de Liège au service neuropédiatrie.
Il a 2 neuropédiatres un à Libramont et l autre à la citadelle de Liège.
Après plusieurs examens complémentaires et prises de sangs génétiques faites à nous parents… j étais porteuse sans savoir d un gène appelé trapp sans le déveloper et on a finalement tout découvert sur une épilepsie génétique très réfractaire associé au syndrome de lennox Gastaut.. inclus des retards de développement.
J ai créé une cagnotte en ligne : car sur 4 anti épileptiques , la mutuelle nous en rembourse que 3 malgré tout un dossier en béton de sa neuropédiatre.
La cagnotte peut servir pour couvrir des frais de santé, du matériel pour le sécuriser autant dans sa chambre que les pièces de notre maison… et une poussette adaptée pour un poids supérieur au sien car il ne sait pas faire de longues marches du à d autres soucis de santé et on ne sait pas comment évoluera sa maladie et au niveau génétique aussi, on doit avoir bientôt des résultats sur ses retards de développement. ..
Merci déjà à tout les dons reçus anonymes ou autres ça a déjà servi à des achats importants affiches sur la page du groupe de mon fils sur Facebook merci à ceux qui nous soutiennent de loin ou de près.
Je voudrais attirer l attention sur des associations ou autres pour organiser des choses pour mon fils en proposant des alternatives…. on serait ouverts à des propositions dans notre région ou province bien sur .
Voici le lien de la cagnotte en ligne
Voici la page du groupe Facebook “jojo notre guerrier notre bouboule d amour “
Texte et Photos de Gribaumont Marjorie
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